PO SPOTKANIU NA TEMAT ORZEKANIA
Poniedziałek, 09 Maj 2016 13:56

Spotkanie Prezes Federacji Moniki Zamarlik z Dyrektorem Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych trwało prawie godzinę. Rozmówca, Pan Mirosław Przewoźnik zna problemy osób niepełnosprawnych, sam przez kilka lat był przewodniczącym Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania w województwie podkarpackim. Do spotkania był przygotowany, otwarty na informacje, chętny do pomocy. Zna także specyfikę organizacji pozarządowych.

Poruszyliśmy dwa problemy: orzekanie o niepełnosprawności oraz problem z placówkami oświatowymi.

Co udało się ustalić:

1. Obecnie Ministerstwo przygotowuje się do dużego projektu systemowego finansowanego ze środków unijnych mającego na celu przegląd orzecznictwa i wypracowanie rekomendacji w tym zakresie
Komentarz: Ustalenia są na ostatniej prostej, kwestia 1-2 miesięcy.

2. Żadne decyzje/ zmiany rozporządzeń nie nastąpią do czasu zakończenia tego projektu. Projekt ma prowadzić do wyciągnięcia wniosków i wprowadzenia ewentualnych zmian.
Komentarz: Projekt potrwa rok, dwa. Dopiero wtedy można oczekiwać zmian.

3. List ze środowiska cukrzycowego, który prezentował inne stanowisko niż stanowisko Federacji zaszkodził i pokazał, że nie ma jedności w sprawie orzekania wśród samych diabetyków. A skoro można taniej dla systemu, to czemu nie. Skoro są podmioty, którym wystarczy punkt 7 do 10 roku życia to czemu nie przyjąć takiego rozwiązania. W końcu sami chcieliście…
Komentarz: Szkoda, że nie wszyscy wyznają zasadę „po pierwsze nie szkodzić” i szkoda, że nie będąc podmiotem reprezentatywnym wypowiadają się w imieniu środowiska działając na jego niekorzyść.

4. W sprawie orzekania trendy są takie by nie skupiać się na tym, czego osoba chora/ z dysfunkcjami nie może ale jakie ma mocne strony i zasoby.
Komentarz: To trendy europejskie. W społeczeństwach bogatych, takich gdzie jeśli mały diabetyk idzie do szkoły wędruje za nim opiekun finansowany przez państwo. Tam, gdzie insulina, pompy, CGM są za darmo!
U nas może to oznaczać wylanie dziecka z kąpielą. Nie będzie orzeczenia, nie będzie punktu 7 i nie będzie żadnego wsparcia. Bo przecież dziecko słyszy, widzi, chodzi. Obym się myliła!

Podsumowanie:

1. Do zespołu eksperckiego, zgodnie z rekomendacją Federacji zostanie zaproszony specjalista diabetolog-pediatra, który będzie miał za zadanie wyjaśnić problemy związane z opieką nad małymi diabetykami i zaproponować rozwiązania w sprawie orzekania w cukrzycy typu 1.
2. Dobrze, że doszło do spotkania zanim ukonstytuował się Komitet Sterujący w projekcie dot. orzekania, bo nie byłoby w nim odrębnego problemu cukrzycy typu 1.
3. Dobrze, że doszło do spotkania bo udało się dokładnie przedstawić potrzeby dzieci chorych na typ 1 cukrzycy.
4. Zawnioskowaliśmy o zmianę kryteriów dotyczących orzecznictwa w typie 1 cukrzycy. Chodzi o zmianę pytań na podstawie których komisja decyduje o samodzielnej egzystencji.
5. Spotkamy się znowu w sprawie problemów związanych z placówkami oświatowymi.
6. Działamy dalej! Wdrażamy plan A prim! Plan B jeszcze poczeka.

 

Zmieniony ( Poniedziałek, 09 Maj 2016 23:06 )
 

mojacukrzyca.org


Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.